Dia Mundial do Xadrez

Nos idosos é muito comum diminuir as atividades cognitivas ao longo do tempo, porém jogar xadrez diariamente, além de ser um bom passatempo, ajuda a manter a atividade cerebral em dia. Sem contar também à manutenção da autoestima e o desenvolvimento do autoconhecimento. Sugestão: para idosos é melhor jogar partidas acima de 20 minutos. Confira no vídeo , um exemplo para ser seguido por todos… “Mente vazia, só faz pensar em bobagem!”

E você, gosta de jogar xadrez?

Doença de Parkinson

Leiam o depoimento de uma paciente com DP sem demência, que administra sua vida como dona de casa, vai a consulta sem ser acompanhada; transcrevo suas palavras carregadas de sentimento e crença sobre fios que saem de seus dentes:

Paciente: “Ele é feito esse pelinho, assim feito um fiapuzinho, como se você tivesse chupado uma manga e tivesse ficado um fiapo no dente, sabe? Aí eu sinto que ele sai e passo a língua assim, aí eu sinto, ele saindo, às vezes, eu pego um pedaço de papel, um pedacinho de guardanapo, um papel de guardanapo, aí boto assim entre um dente e outro aí eu sinto que puxa”.

Interlocutor: Aí a senhora consegue tirar.

Paciente: Eu consigo tirar, mas não dá pra vê direito, porque é tão fino que não dá pra vê, às vezes, eu consigo vê que é um fiozinho bem fininho cor-de-rosa, sabe? Às vezes, não sai de um fiozinho sai uma uma…uma coisa como se fosse uma gelatina sabe? Uma gelatina que fica agarrada no meu dente, aí com um guardanapo e tiro tudo. Não é um sufoco o meu caso?

Interlocutor: Agora só sai de um dente?

Paciente: Não, sai de todos eles.

Interlocutor: Mas, sai de mais de um do que de outro?

Paciente: É, sai mais de um do que do outro. Sai mais desse daqui sabe? Tem um queijal também aqui no canto, que tá saindo mais um pouco agora sabe? Mas o que me aperreia mais é esse agora, às vezes eu pego um pedacinho de algodão, faço aquela bolinha de algodão e boto dentro do dente. Aí é que eu descanso um pouco, porque esse é o que sai mais, aí é que melhora um pouco, porque não fica saindo né? Mas, se eu tirar a bolinha de algodão aí começa a sair.

Interlocutor: Mas, a senhora agora arrumou uma nova técnica. O que é que faz o chiclete?

Paciente: Não, o chiclete agarra nele mesmo quando tá saindo, o chiclete agarra nele, aí tira.

Interlocutor: Aí o chiclete vai para o lado que tá saindo o pelinho?

Paciente: Eu boto, eu sinto que tá saindo nesse aqui, eu boto nele sabe? Aí naquele lugar já não tá mais, aí no outro lado a mesma coisa, tô sentindo que tá saindo aí eu boto o chiclete pra o outro lado, e vivo nessa situação.

Interlocutor: Agora, a senhora fica mastigando chiclete o dia inteiro.

Paciente: O dia inteiro.

Interlocutor: Não fica cansada?

Paciente: Fico, mas não é pra mastigar. Eu fico com ele na boca, quando eu sinto onde é que tá saindo aí eu boto o chiclete no lugar.

Interlocutor: Faça aí o movimento pra eu ver como é.

Paciente: Pronto, esse aqui da frente. Eu boto, aí deixo, porque eu tiro o chiclete, ele tá saindo.

Interlocutor: Ah! Porque o chiclete puxou.

Paciente: Puxou ele, porque o chiclete não agarra né?

Interlocutor: Ah tá ótimo. Tá bom”.

Situações delirantes podem ocorrer antes ou durante dos sintomas motores na DP, quando pacientes acreditam que já estiveram em lugares nunca idos, como no seu consultório, mesmo todos contra suas opiniões. Especialmente em pacientes com déficit cognitivo, a alucinação visual pode ser facilmente desencadeada pelo uso do tratamento de remédios anticolinérgicos, possivelmente porque existe importante perda de células nervosas no córtex temporal envolvidos com o reconhecimento visual em pacientes com demência associada à DP.

Dr. Paulo Brito

CRM 6322-PE

Professor de Neurologia

Seja paciente com quem depende de você!

Doença de Parkinson // Roberto Coelho

23 Setembro 2010

"Olá!

Sou Roberto Coelho, 55 anos, ciclista amador. Durante 7 anos promovi eventos de ciclismo em Curitiba, sul do Paraná, Santa Catarina e sul de São Paulo, movimentando cumulativamente, só no passeio noturno semanal, o Bike NIght, que criei e conduzi por 317 edições, cerca de 28.000 ciclistas. Participei de provas de resistência ciclística, da série francesa Audax, tendo concluído 2 provas de 200 quilômetros e 2005 e 2006, em Porto Alegre.

Além disso, organizei no mesmo período viagens cicloturísticas para grupos, explorando estradas rurais que conduzem a lugares praticamente intocados pela mão do homem.

Em 2007 trouxe sem nenhum apoio de patrocinadores, com muita luta contra a burocracia das autoridades, a série de provas Audax, para Curitiba. Venho realizando essa série, que é composta por provas de 200, 300, 400 e 600 quilômetros, por quatro anos consecutivos. Sou o representante oficial do Audax Club Parisien na capital do estado.

Me considero uma pessoa vitoriosa, apesar de sofrer desde os 25 anos de idade da Doença de Parkinson, que é uma doença degenerativa, originada no sistema nervoso central. Confesso que nesses 30 anos, aprendi com erros e acertos a me adaptar e readaptar às dificuldades que a doença me impõe.

O ciclismo, além de ser uma grande paixão, tem sido um grande agente de relaxamento e de atividade física em minha vida. Graças ao ciclismo, me mantenho saudável e conservo a flexibilidade muscular, que é fundamental para todos nós, parkinsonianos ou não.

Para comemorar, meus 55 anos de vida e os 30 anos de diagnostico este ano, fiz uma viagem solitária de bicicleta, percorrendo 800 km até Porto Alegre, visitando as associações de doentes de parkinson ao longo do caminho, contando sobre a minha convivência com a doença. Nessas palestras, procurei passar a forma particular que tenho de encarar a minha vida com a Doença de Parkinson, bem como uma visão positiva da minha convivência com ela.

Posso dizer que muitos, doentes ou não, ficaram esperançosos e bastante motivados pelo fato de eu ter saído da minha cidade e pedalado grandes distâncias diariamente, para falar a eles sobre essa experiência de vida, que já me serviu, e que é preciso passar para outros, para que não se perca. Tenho certeza que deixei boas sementes por onde passei. Percebi também que existe uma necessidade muito grande de informações a respeito desse mal que atinge boa parte da população acima de 45 anos de idade.

No entanto, apesar da importância do tema, não tenho recursos financeiros para manter o projeto, cujo nome é - "A vida lhe dá limões? Faça uma limonada", uma frase tomada por empréstimo do precursor das técnicas de auto-ajuda Dale Carnegie e que casa perfeitamente com a filosofia do projeto.

Gostaria muito de poder contar com o seu apoio, seja ele qual for, para poder realizar a próxima viagem de cerca de 800 quilômetros, cruzando o interior dos estados do Paraná e de São Paulo, com saída de Curitiba, passando por Tunas do Paraná, Adrianópolis, Capão Bonito, Itapetininga, Piracicaba, Sorocaba, Campinas e finalmente São Paulo. Durante a viagem estarei visitando as Associações de Parkinson de Piracicaba, Sorocaba, Campinas e a Associação Brasil Parkinson em São Paulo, onde exporei a parkinsonianos, minha maneira de conviver com a doença.. Maiores detalhes podem ser obtidos no blog do projeto, cujo endereço está abaixo.;

Tenho tentado sem sucesso o apoio de laboratórios fabricantes de medicamentos para a doença. Infelizmente as respostas que tenho obtido, são desculpas envolvendo a burocracia de regulamentos internos e de órgãos reguladores, que nada fazem de positivo pelo bem de quem sofre dessa doença progressiva e degenerativa.

Para realizar a primeira viagem do projeto, tive que me desfazer inclusive de um bem material meu, tamanha é a minha convicção da necessidade desse trabalho para centenas de pacientes de Parkinson.

Enquanto tiver condições físicas e forças para mantê-lo, não tenha dúvida que o farei. Determinação para isso não me falta.

No blog do projeto (http//parkinsonlimonada.blogspot.com), será aberto um espaço para a realização de demonstrações de arrecadação das doações, com balancetes semanais dos valores doados.

As doações espontâneas para o projeto podem ser feitas por depósito bancário no Banco Itau, ag. 0548, c/c 63.568-9, em nome de Roberto Carlos Miessa Coelho, CPF 187.025.629-87, e podem ser informadas por e-mail para robertocoelho@audaxparana.com.br .

Este é um projeto não lucrativo e inteiramente altruístico, estou cedendo meu tempo e o conhecimento empírico, que não pode ser encontrado em nenhum livro, adquirido ao longo desses 30 anos de parkinson.

Deus o abençoe e o ilumine para que tenha uma decisão sábia a respeito do o que acaba de ler...

Um abraço,

Roberto Coelho

41 3366-9654

41 9656-8738"

Fonte:

depoimentos

abçs,

Doença de Parkinson // Depoimento Paolo

Tenho 74 anos. Minha doença de Parkinson foi diagnosticada na primavera de 1997. No momento, a lua de mel com os medicamentos específicos está terminando. Os efeitos colaterais não desejados dos medicamentos se fazem sentir. De formação cientifica, atuei 37 anos na área de pesquisa e desenvolvimento no setor industrial. Atualmente estou aposentado.

Não me deixo levar facilmente por charlatães, mas estou convencido de que ao lado da terapia farmacológica oficial, as pessoas com Parkinson (PcP) podem achar numerosas possibilidades de melhorar sua qualidade de vida encontrando nas terapias não convencionais aquelas que melhor a sua doença, a sua pessoa, ao meio em que vivem.

Não me deixo influenciar por afirmações do tipo “Sua eficácia não está demonstrada cientificamente”, que muitos neurologistas utilizam freqüentemente para calar pacientes que colocam em duvida coisas que trazem grandes lucros para a industria farmacêutica.

A «verdade cientifica» não é eterna! Progressos importantes do conhecimento são freqüentemente obtidos justamente quando se contesta a “verdade” atualmente em voga!

Para dar um exemplo prático: vivo numa casa isolada, há 2(dois)km de um pequeno vilarejo isolado, que dista 40 km da cidade mais próxima, na qual não há muitos recursos terapêuticos. Especialmente depois que parei de dirigir, minhas alternativas ficaram limitadas, essencialmente aquilo que pode ser feito a domicílio.

Comecei um programa de reabilitação permanente que se poderia chamar «programa de manutenção” de exercícios de ginástica em grupo, ministrado por um bom fisioterapeuta. Depois continuei fazendo diariamente, com raras exceções, entre 15 e 60 minutos de exercícios.

Uma vez por semana minha fisioterapeuta vem fazer-me um pouco de ginástica passiva, alongando meus músculos além do que eu posso fazer sozinho. Três vezes por semana uma amiga (não profissional) me faz massagens nas pernas e na coluna lombar. Também faço massagens com ondas sonoras através de um método que eu mesmo inventei. Durante os três primeiros anos de DP fiz experiências muito boas com shiatsu, mas infelizmente a japonesa que me aplicava essa técnica deixou de atender a domicílio. O shiatsu me proporcionava momentos agradáveis que me deixavam menos rígido e mais tranqüilo.

No ano passado, após ter introduzido o Mirapex na minha terapia me apareceram edemas nas pernas. Drenagens linfáticas manuais e terapia de compressão deram bons resultados, que venho mantendo com meias elásticas e massagens, mesmo feitas por amador. Os experimentos com ondas eletromagnéticas não deram resultados conclusivos, o que não quer dizer que não possa funcionar em outros pacientes e em outro tio de dor.

Ansioso por natureza,facilmente caio em depressão. Sempre me recusei a tomar anti-depressivos e utilizo dois produtos naturais: 30 gramas ao dia de chocolate amargo (72% de cacau e sem gordura vegetal hidrogenada) e, seguindo os conselhos do Dr. David Servan Schreiber, tomo diariamente uma cápsula de óleo de peixe rico em ácidos graxos omega3. Para favorecer o sono noturno tomo um bom produto da flora sem efeitos colaterais. (Passiflora, Valeriana, Escolzia). Contra as dores, tenho experimentado diversos medicamentos indicados por meu clínico geral e meu neurologista, mas constatei que eles reduziam a eficácia da Levodopa, e apresentavam muito pouco efeito. Acabei por substitui-los por produtos da flora a base de “artiglio del diavolo” (harpagophytum procumbens) mais eficazes e sem efeitos negativos.

Eu utilizo também meu método de micro-massagem com ondas sonoras para atenuar as dores na região lombar e nas pernas. Como anti-oxidantes, tomo regularmente o extrato de papaia, o glutatione e a vitamina E. As frutas, especialmente o kiwi, me fornecem vitamina C. Segundo afirmam meus familiares e amigos, depois que passei a tomar papaia minha expressão melhorou enormemente. De outro lado, eu tenho cuidado com o regime alimentar. (Já coloquei uma mensagem sobre isso no Fórum Parkliste).

Eu comecei a experimentar de forma prudente e progressiva a substitutir parcialmente o Madopar pela Mucuna Pruriens, mas é ainda muito cedo para tirar conclusões. Finalmente, procuro fazer o cérebro trabalhar o mais possível. Estudo a DP sob diferentes aspectos usando meu computador (tremores, desartria, aplicação de terapias vibro-sonoras, estimulação de ondas cerebrais, musicoterapia...)

Eu me esforço para permanecer sempre em atividade e jamais me entregar. Se um dia encontrar um bom terapeuta disposto a atender a domicílio, gostaria de experimentar a acupuntura. Acho importante promover trabalho de pesquisa para otimizar diversas terapias não convencionais aos problemas específicos da DP.

Fonte: DAQUI 

abçs,

Depoimento da Rejaine // Doença de Parkinson

Oi, também tenho DP desde os 29 anos hoje estou com37,começou na mão direita, depois na perna e devagar ta chegando do lado esquerdo. 

O mais dificil pra mim é não escrever mais pois, sou professora e quero e vou voltar a lecionar.

Tomo Prolopa e Sifrol, mas sou sensivel a medicação tomo 1/8 do prolopa a cada duas horas, o que segundo a medica é agua com açucar e mesmo assim tenho crises de discinesia e o sifrol 1/2 comprimido de 1mg. tres vezes por dia.Tem alguns dias que eu tomo prolopa e este não faz efeito aumento a dose e nada,ja cheguei a tomar 1/2 comprimido e nada, tomei tambem prolopa HBS era muito forte pra mim. 

O pior é que se eu não tomar eu travo, meu parkinson não é o que treme ele me deixa dura rigida, não consigo nem mexer o pescoço. 

Por isso estou tentando a cirurgia no HC de SP.Muita gente fala pra eu me aposentar, não gosto nem de pensar......em 2006 eu entrei pra faculdade, muitas pessoas me olhavam meio torto, como ela vai cursar faculdade ela não escreve....pois eu terminei me formei e ainda tirava excelentes notas, mesmo sem ter escrito uma frase, nem caderno eu tinha.........nós portadores de DP temos uma memoria e um raciocinio privilegiado não se esqueçam disso. 

Em 2006 tambem passei no concurso publico municipal (para vaga de deficiente)fui chamada lecionei durante 15 dias em uma sala de segunda série(na lousa eu consigo escrever devagar mas consigo)me tiraram a vaga porque o CID G20 NÃO CONSTA COMO DEFICIENTE, muita gente falou: entra com processo, eu não entrei mas ano passado 2009 eu prestei concurso de novo passei (sem ser como deficiente) faltam 5 pessoas para chegar no meu nome to doida pra saber o q eles vão fazer........... 

Bom gente é isso lute sempre continue sempre me adicionem é sempre bom conhecer pessoas e historias novas. 

Beijos a todos fiquem com DEUS. 

Fonte:DP 

abçs,

Olivia Marinho

Depoimento da Olivia Marinho, nossa amiga de Portugal e dos bate papos semanais

Ola Boa noite, este testemunho saiu na nossa revista de parkinson:

Caros amigos e companheiros desta Associação em que partilhamos uma coisa em comum, o Parkinson.

Quero-vos dizer que o que eu senti pela primeira vez, assim a sério, mas que ainda não sabia que era ele que tinha chegado, foi quando eu um dia entrei num palco a dançar folclore e de um momento para o outro não consegui coordenar os movimentos ao ritmo da música, deixando de dançar uma dança das mais simples, depois controlei-me e lá consegui acabar a dança e continuei a actuação de folclore, mas no fim eu tremia toda por fora e por dentro, sem me conseguir controlar, e ainda achando que tinha feito uma figura ridícula

Eu sou a Olívia, tenho 43 anos e á sete foi-me diagnosticado doença de Parkinson.

A vida prega-nos cada partida!

Depois de muitos sacrifícios que já a vida exige de nós, eu que ainda sou nova e que tenho muito para dar e receber, aparece-me uma doença que de princípio só deveria aparecer, e era se aparecesse lá pelos 60 ou mais.

O certo é que ela está cá e eu tenho que viver, com altos e baixos, é certo, pois estou numa nova fase da minha vida, digo nova, porque é tudo realmente novo, tanto no meu corpo como na minha mente, é duro mas não me vou deixar vencer, quanto muito pode me limitar fisicamente mas a minha cabeça está muito bem, racionalmente, porque emocionalmente ás vezes vai-se abaixo, os dias estão cinzentos, mas por sorte ainda há alguém atento e me ajuda a colori-los, outras vezes sou eu que dou cor aos dias dos outros.

Não me esqueço que tenho Parkinson, mas posso enganá-lo, divertindo-me, passando o tempo em coisas que ocupem a minha mente e assim provar que ainda faço muito.

Faço teatro amador, faço parte de um grupo folclórico, ajudo a organizar eventos na nossa associação, ás vezes apresento espectáculos, tenho-me testado e sinto que por hora não estou a perder, é esse o lema.

Cada dia é um dia, não quero pensar a longo prazo, não posso mesmo, isso seria desesperante, para ser feliz tenho de me conformar e viver o dia a dia.

Sou nova, tenho ainda muitos sonhos, não posso baixar os braços, é duro, reconheço, mas também fico contente comigo mesma por sentir que não me dou por vencida.

Se formos fortes o que nos derrubaria num ano, passa a ser em dois ou três.

Tenho esperança na vida, na medicina, nos amigos, tenho esperança de ser uma felizarda e um anjo me guie sempre e me leve pela mão no caminho da luz e nunca no desespero.

Quero viver sempre com um sorriso nem que ele esteja só na minha cabeça ou no meu olhar.

http://depoimentos.blogspot.com/search?updated-min=2011-01-01T00%3A00%3A00-02%3A00&updated-max=2012-01-01T00%3A00%3A00-02%3A00&max-results=1 

Olivia Marinho

bjs,soninha

Heinz Jaschke e a doença de Alzheimer

Heinz Jaschke ficou sabendo da sua condição quando tinha 60 anos, e isso foi um tremendo choque. Como negociante industrial, ele ainda estava completamente mergulhado na sua profissão, a serviço da empresa Heller. Como responsável pela organização de inúmeros projetos de montagens industriais no exterior, ele estava acostumado com intensas atividades e a responsabilidade de tomar decisões. Sua crescente paralização dos movimentos do corpo constituía uma charada, mas um diagnóstico médico forneceu finalmente a resposta.

A partir de então, tornou-se impossível continuar a trabalhar normalmente. Mas ele não se jogou em qualquer sofá de sua casa – ele assumiu a responsabilidade para si e para os outros membros na família. Naquela época, já havia encontros de auto-ajuda na sua cidade, e assim Heinz Jaschke juntou-se aos mesmos. Pouco depois foi fundado o Grupo Regional de Auto-Ajuda de Nuertingen/Kirchheim, sob os auspícios da Associação Parkinson da Alemanha. Atualmente, o grupo está integrado na rede dos grupos de auto-ajuda, com contato através do Ponto do Cidadão do município de Nürtingen.

Com base em sua experiência, Heinz Jaschke pode confirmar um aspecto fundamental: "Quando estamos integrados em um grupo, é mais fácil lidar com os problemas. Conseguimos ganhar uma motivação de parte a parte, a fim de enfrentarmos a doença e não nos entregarmos à situação". Os conselhos e as informações trocadas mutuamente nessas ocasiões são importantes, inclusive para conhecer alternativas de terapias, ofertas de caixas de assistência, e outras dicas. Conforme ele lembrou: "Isso também ajuda a manter firme nossa dignidade como pacientes".

 O que sempre o ajudou foram os movimentos regulares, mesmo com 81 anos. Por isso, ele participa em grupos de ginástica, organizados pelo seu grupo de auto-ajuda em colaboração com uma associação esportiva. No começo, as caixas de assistência cobriam as despesas. "Mas o último curso fui eu mesmo que tive de pagar, porque disseram que eu já conhecia os exercícios e a partir daí também podia fazê-los em casa!". Ele respeitou a decisão, mas achou que foi uma medida negativa: "Quando estamos em grupo, ficamos bem mais motivados para realizar certas ginásticas que pedem mais esforço". Alguns pacientes parkinsonianos também praticam o esporte de tiro-ao-alvo. Junto com outras pessoas já experimentadas, eles podem aprender a coordenar melhor seus movimentos.

Para Heinz Jaschke, o movimento é uma grande ajuda. Ele quase nunca desiste de seus passeios, mesmo que em certos dias ele sinta mais estremecimentos do que nunca. "De manhã é a melhor hora; aí eu consigo ir bem longe". Mas na parte da tarde ele sente mais fortemente o endurecimento dos membros. Assim, no meio de um bate-papo com alguém, ele às vezes tem que se levantar, sacudir os braços e as pernas, e dar umas voltas pela sala. Mas isso não o preocupa. "É possível convivermos com a doença. E se as outras pessoas tiverem paciência conosco, isso ajuda ainda muito mais". Ele lembrou também outro aspecto importante:

"Mentalmente estamos bem claros e conscientes, mesmo que certas pessoas tenham dificuldade em falar ou andar". Para o público em geral, ele tem uma recomendação: "Antes que as pessoas pensem que estão perante um bêbado que sofreu um tropeção e se estatelou no chão, elas deviam pensar um pouco que existe uma doença chamada Parkinson...". Mas ele conhece também outro aspecto: "A demência pode aparecer, mas não é obrigatória". Por isso, durante os encontros do seu grupo na parte da tarde, são feitos também exercícios de pensamento e memória. Heinz Jaschke mantém-se intelectualmente em forma através de exercícios com palavras cruzadas, assistindo também regularmente ao noticiário televisivo, ou lendo o "Nürtinger Zeitung", que é seu jornal local.

O Sr. Heinz Jaschke mora na Alemanha e ficou sabendo há pouco tempo da existência da ABP através de seu vizinho Raul Guerreiro (um professor e tradutor técnico paulistano, hoje residente na Alemanha). Por ocasião do aniversário da ABP, o Sr. Jaschke manda suas saudações fraternais e aproveita para oferecer o texto (em alemão e português) de um artigo que foi recentemente publicado no jornal de sua região, no qual ele foi entrevistado como paciente parkinsoniano.

Heinz Jaschke lembrou que os pacientes parkinsonianos conseguem fazer muito mais do que as pessoas em geral pensam, inclusive os especialistas. Ele lembrou o caso de sua primeira temporada em que esteve internado numa clínica especializada, na Floresta Negra, onde ele tem que ir regularmente durante três a quatro semanas cada ano. Nessa clínica ele recebe massagens e faz exercícios de ginástica, sendo ainda feita uma importante adaptação exata da sua medicamentação. "No refeitório, antigamente eles só distribuíam talheres de plástico, com medo que os pacientes se ferissem inadvertidamente. Aí eu fiz logo uma reclamação e solicitei para que fossem colocados nas mesas garfos normais, e facas que realmente cortassem...".

Com seus 81 anos, sua fé é algo que também o ajuda. Antigamente, ele foi durante 25 anos diretor de uma escolinha bíblica para crianças no bairro de Enzenhardt, tendo feito parte do conselho paroquial. Assim, Heinz Jaschke não briga com Deus, sabendo que deve ele próprio prestar sua contribuição. "Afinal, não nos foi prometido o paraíso na terra", comentou ele com um ligeiro sorriso.

(O Sr. Heinz Jaschke pode ser contatado em idioma alemão através do email: guerreiro@t-online.de) 

bjs,soninha

http://depoimentos.blogspot.com/search?updated-min=2009-01-01T00%3A00%3A00-02%3A00&updated-max=2010-01-01T00%3A00%3A00-02%3A00&max-results=19

DALVA DANÇA...

DALVA E A DOENÇA DE PARKINSON
(63 anos e 13 de diagnóstico)

Como é ser parkinsoniano?
 

O que podemos fazer para recuperar os nossos sonhos e renascer... de sermos maravilhosamente restituídos a nós mesmos e ao mundo?

A minha história particular.. começou com a insensibilidade dos dedos do pé esquerdo...em 1998.. após um ano.. os movimentos da mão esquerda.. ficaram lentos... e foi longo o caminho para o diagnóstico:

Doença de PARKINSON , doença neurológica, cronica, incurável e progressiva que afeta os movimentos da pessoa causando tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita.

Uma vez diagnosticado..cada um de nós procura.. na sua história de vida as mais diferentes reações diante de uma situação extraordinária.

No caso da doença.. o nosso ambiente, nossas relações familiares, nossas esperanças e temores, o que ouvimos ou acreditamos, o comportamento do médico que nos acompanha.. todos estão fundidos em um único quadro ou drama!

A partir daí começamos a reagir... tudo depende de como você enfrenta os desafios, onde você encontra forças para resistir e perseverar… queria sobreviver à perda da saúde!
 

Mas como?
 

É o inicio de uma peregrinação ampla que envolve alopatia, homeopatia, ginásticas, fisioterapia, crenças.. poções mágicas.. na tentativa de preservar a nossa identidade em condições adversas!

Coragem e humor... eram as minhas armas.. para sobreviver.. antes do diagnóstico do Parkinson.. e agora que as circunstancias haviam mudado.. elas seriam extremamente úteis!

Estava claro para mim que negar a doença não teria a mínima utilidade..era urgente conhecê-la.. encará-la...

 Conhecimento faz parte do tratamento.
 

Neste novo e difícil caminho.... encontrei novos amigos... encontrei a internet.. porque ...“pacientes são pessoas, pessoas que estão sofrendo, perplexas e temerosas. Os pacientes precisam de diagnóstico e tratamento apropriados, mas também precisam de compreensão e atenção: precisam de relacionamento humano e comunicação...”

A internet trouxe para mim esta comunicação essencial, especialmente após a minha aposentadoria (como diretora de escola – à partir de agosto/03), pois pesquisando, publicando.. eu conhecia um pouco mais dos sinais que lentamente iam surgindo que se materializavam numa certa inércia motora, inércia de percepção, sensações de fadiga, falta de energia e um certo embotamento (uma debilitação dos sentimentos, libido, motivação.. atenção). A internet, em especial o blog, tem propiciado a formação de elos... e a descoberta de formas particulares de lidar com a doença o que certamente beneficia muitos leitores.. que apesar de silenciosos.. são leitores assíduos!..

Fui conhecendo também um pouquinho do mundo dos médicos, das indústrias farmacêuticas, dos remédios... passei a ler com mais atenção.. as “bulas”..acompanhando.. o trabalho dos.. pesquisadores .. buscando um caminho para a doença.... novos medicamentos, transplante de células-tronco, terapia genética, cirurgias.. e a cada novidade .. sentindo...as nossas esperanças e as esperanças dos que vivem ao nosso entorno se renovar!

O inicio das atividades ..e a criação da Associação Campinas Parkinson em 2005, com o apoio da Dra. Elisabeth Quagliatto e Dra. Maura, pilares do Departamento de Neurologia da Unicamp abriu para mim novos horizontes, num contato direto com os Parkinsonianos que formariam novos importantes elos na minha vida, ajudando me a crescer e buscar forças que eu tinha mas desconhecia, no meu corpo debilitado.

Sabemos que o nosso barco navega em um mar de problemas.. mas continuemos juntos tentando nos transformar nos melhores navegadores, lidando diariamente com problemas e tempestades, e tratando de suportar com galhardia as tempestades e sobreviver a elas!

No momento, além dos medicamentos, dou especial atenção também as atividades complementares e aqui tem fundamental importancia o trabalho semanal de conscientização corporal em grupo, de valor inestimável para o meu desenvolvimento e confiança, como um todo.
 

Também a musica, a dança e o canto…tem tratamento especial pois conheço os efeitos beneficos da musicoterapia para a melhoria da qualidade de vida do portador da doença.

Apresento uma palestra com o título: Doença de Parkinson: Sentimentos e Reações e ao final de cada palestra.. eu canto e danço!
 

Canto e Danço ..A CORAGEM, A ALEGRIA, O AMOR E A ESPERANÇA.

Dalva

da_molnar@yahoo.com.br

www.blogdadalva.blogspot.com/

bjs,soninha

Relato de Experiência Pessoal com Mal de Parkinson // Carlos Reinaldo Mendes

Nunca vou esquecer o dia, há dois anos, em que ao me dirigir para um galpão do sítio onde moro, senti minha mão direita tremer. Não entendi o que estava se passando, pois levava uma vida saudável, não tomava medicamentos há mais de 15 anos, fazia relaxamento e mentalização, tinha uma alimentação muito sadia, não bebia destilados, nunca tinha fumado, e imediatamente suspeitei de estar com mal de Parkinson, certamente viável por ter, então, 73 anos.

Como o tremor se repetiu, e atingiu também a perna direita, procurei na Internet maiores informações e as coisas foram se confirmando. Lembrei que tinha levado uns tombos meio injustificáveis alguns meses atrás. Mas tinha ficado por isso mesmo, mas entendi que poderia ter sido o início do problema.

Nos dias seguintes identifiquei uma mudança na escrita, com a letra diminuindo de tamanho e minha assinatura ficando diferente. Passei a sentir uma dor no lado direito das costas, na altura da cintura, e minha voz se tornou mais rouca, e sentia alguma dificuldade para engolir, tinha dificuldade para escovar os dentes e para comer com garfo. Ou seja, figurinha de livro, como se diz, do mal de Parkinson. Tinha, também, dificuldade para lembrar coisas, e esses esquecimentos estavam se agravando.

E agora, o que fazer?

Li tudo que encontrei sobre o assunto e decidi que não iria tomar remédios, não só por ter uma visão critica sobre o assunto, como pelos riscos que enfrentaria de diminuir os sintomas e gerar outros problemas.

Nas pesquisas que fiz, descobri que uma frutinha, o Physalis, que plantamos no nosso sítio, era referida em estudos realizados em diversas partes do mundo como promissora para o tratamento do mal de Parkinson.

Pois bem, passei a tomar suco de Physalis e os tremores da mão direita diminuíram, os tremores da perna praticamente sumiram, minha voz se recuperou e as dores nas costas diminuíram. Verifiquei, entretanto, uma relação incrível, pois quando num dia não tomava o suco, os sintomas voltavam. Isso me indicou que o suco de Physalis era uma espécie de remédio para diminuir os sintomas e decidi que precisava fazer algo para diminuir o avanço da doença.

Ainda que eu tivesse uma alimentação sadia, era viciado em açúcar e li um trabalho de pesquisa que associava o mal de Parkinson como sendo uma espécie de diabete cerebral. Li, também, que a degeneração do cérebro poderia ser suspensa com exercícios cerebrais.

Suspendi totalmente os doces, para dizer a verdade uma vez que outra tenho uma recaída, mas estou conseguindo aumentar o tempo sem que isso ocorra, e incrementei meus trabalhos intelectuais, criando produtos novos, escrevendo artigos, mantendo no ar sites diversos, e aproveitando tempos livres para jogar, no computador, uma espécie de paciência, que estimula a memória e exige estratégias para se vencer.

Havia me descuidado um pouco dos relaxamentos e mentalização, mas voltei a praticar isso, e sinto que realmente é importante, pois quando me concentro, minha cabeça esquenta, como se estivesse com febre, o que significa que algo esta se passando no meu cérebro.

O fato é que me sinto muito melhor. Tem dias em que até esqueço do mal de Parkinson e só volto a lembrar quando me incomodo com algo, e a resposta é imediata, pois os tremores voltam, até que eu me tranqüilize. Mas continuo Physalis dependente, pois se passo uns dois dias sem tomar o suco, sinto que os sintomas estão voltando, mas sempre com pouca intensidade.

Algo me diz que estou conseguindo vencer a doença e espero que esse depoimento possa ser útil para alguém. O fato é que estou em plena atividade, nunca estive tão, entusiasmado, criativo e feliz.

Gramado, 4 de outubro de 2009.


Mendes.

* Carlos Reinaldo Mendes Ribeiro - Professor de administração, sanitarista, empresário, consultor e escritor, com diversos livros publicados, entre eles “A Empresa Holística”, Ed. Vozes; “A Empresa Imortal”, Ed. Vozes; “Administração Alternativa”. Ed. Mercado Aberto; “A Inflação”, Ed. Brasiliense; “Você é socialista, ainda que não saiba”, Ed. Mercado Aberto. Foi Diretor da FIERGS, Presidente do IDERGS, Presidente do CIEE-RS, Diretor do IEL/RS, Diretor da Escola de Saúde Pública do RS, Professor Chefe do CPOS da UFRGS, Chefe do G. A. S. da Assembléia Legislativa do RS, Consultor da FIESP e Diretor de empresas de plástico, móveis e laticínios.

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 bjs,soninha

Paulo José

 

 'Apesar da doença, estar vivo é melhor do que estar morto'

Segunda-feira, 10 maio de 2010 - Exemplo de superação, o ator dribla o mal de Parkinson com muito trabalho: uma peça inédita em SP e um novo filme. E fala de família, morte: “Não acredito em Deus”

Manhã da sexta-feira passada, dia 7. O ator Paulo José, 73 anos, surge no palco sentado em uma cadeira com rodinhas, daquelas de escritório. Ele havia acabado de pegar a ponte aérea Rio-São Paulo para acompanhar os últimos acertos de cenografia e outros detalhes da peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar, na qual atua e dirige, e que estrearia no dia seguinte (sábado, 8), no Sesc Santana. Paulo estava visivelmente exausto, após uma semana de sessões de pré-estreias do filme Quincas Berro D’ Água, de Sérgio Machado, no qual também atua (previsto para entrar em cartaz no dia 21), e uma maratona de entrevistas.

Mesmo sob o efeito do cansaço e do remédio que toma para controlar a doença de Parkinson, o ator se levantou da cadeira e começou a dar pitacos. “Se precisasse carregar um refletor de luz, ele faria tranquilamente”, diz a filha do ator, Ana Kutner, que divide pela primeira vez a cena com o pai e zela pelo bem-estar dele na coxia. O bravo lutador bem que precisa. Mas, teimoso, não dá o braço a torcer. E apesar de estar exausto de guerra, Paulo José não quer perder nenhuma batalha. Foi com esse espírito que ele concedeu, com exclusividade ao JT, a entrevista a seguir.

Há 17 anos, o senhor luta contra a doença de Parkinson. Como a doença interferiu na sua vida?

Ela impõe dificuldades, mas tomo uma medicação, a dopamina, que, ao mesmo tempo em que melhora, atrapalha. É ela quem está me empurrando para a frente. Esconde o cansaço, dá euforia. No trabalho, reverti isso a meu favor. Quando estou filmando, no teatro ou na TV, me cuido bem, não faço o que fiz na última semana, de ficar o tempo todo ocupado.

Então, o cotidiano agitado não faz mais parte da sua rotina...

O problema é que não tenho freio, limite, por causa da droga. Há alguns anos, fiz uma cirurgia para colocar um marcapasso, que controla os movimentos.

Seu ritmo de trabalho diminuiu?

 Dei um tempo na televisão (o ator é contratado da TV Globo). Mas continuei no cinema. Quando rodamos o filme Benjamim, se eu não estivesse me sentindo bem, esperávamos o tempo que fosse necessário. Já na TV tem de fechar no dia, não pode ficar parando. Não fiz nada na TV nos últimos oito anos, só algumas participações eventuais.

O senhor está seguindo algum tipo de terapia?

Vários: de voz, hidroginástica, fisioterapia para o braço direito. Todos os dias faço alguma coisa.

Tem alguma mania?

Só de trabalhar. E não paro. Sou muito teimoso.

O filme Quincas Berro D’Água aborda o tema da morte e a peça Um Navio no Espaço ou Ana Cristina Cesar é inspirada em uma poeta que morreu precocemente. Sente medo de morrer?

Não penso muito nisso. Só de vez em quando. Mas, apesar de todas as dificuldades da doença, estar vivo é melhor do que estar morto.

Existe um universo feminino forte à sua volta: filhas, mulheres, sua mãe. Isso ajuda?

Minha mãe foi importante para mim, no teatro, na poesia. Ela era professora de português, falava espanhol e francês. Antes de se casar com meu pai, ele lhe disse: “Ou o magistério ou eu”. Ela deixou o magistério de lado, mas como tinha vício de dar aula, ensinava seus cinco filhos. Ainda pequenos, já estávamos alfabetizados. Nem fizemos regularmente o curso primário, porque íamos até a escola e nos mandavam de volta para casa. Um dos meus irmãos era craque em concurso de catecismo. Ele tinha muita facilidade para decorar. Eu era campeão de oratória. Nós só começamos a frequentar o colégio no ginásio.

Sua relação com o teatro começou no colégio, certo?

Já fazíamos teatro em casa: de sombra, com velas e bonequinhos. No primeiro dia em que fui ao colégio, me mostraram as dependências e me encantei quando entrei no teatro. Era grande, com plateia, palco bonito, as coxias, lugar para os contrarregras. Eu tinha 10 anos.

O senhor cogitou fazer medicina e chegou a cursar arquitetura. Era o que seu pai queria?

Ele queria que eu fizesse qualquer coisa, menos teatro.

Mas sua mãe apoiou?

Também ficou contra. É claro, enquanto era engraçadinho o filhinho fazer teatro, tudo bem. Mas quando se tornou uma opção de vida, ela se ‘borrou’ toda. Ela era também frustrada, porque queria fazer isso. Tinha vocação para atriz, mas na época dela precisava ser dona de casa. No final dos anos 1950 e começo da década de 1960, eu estudava arquitetura e fazia teatro à noite. No começo de 1961, meu pai me perguntou: “Você quer fazer teatro mesmo, não? É definitivo? Então, sai daqui”. Ele me mandou ir para São Paulo e falou que me ajudaria. Eu nunca esperei isso dele. Meu pai tinha dificuldades para conseguir manifestar afeto.

Por falar em família, o que ela representa para o senhor?

Bom, sou de família. Adoro a ideia de clã, de mesa grande, com todos sentados em volta dela, 15, 20 pessoas. Vim de família grande. Meu pai tinha treze irmãos e nós éramos em cinco lá em casa. Minha avó passou 30 anos tendo filho. Meu avô tinha uma jardineira para levar todo mundo. Eu tenho 4 filhos e 2 netos. (Nesse momento, sua filha Ana se manifesta: “Os oficiais são 4. Daqui a pouco, começa a aparecer os outros. Eu não ponho minha mão no fogo”).

Mesmo trabalhando muito sempre, o senhor conseguia dar atenção aos seus filhos?

Quando eles eram menores, de certa maneira, sim. Quando minhas filhas eram adolescentes (ele teve três filhas com a atriz Dina Sfat e um filho com a atriz Beth Caruso), foram morar comigo. Lá em casa era mais liberal. Tem pai que não deixa os filhos fazerem nada dentro de casa e eles fazem na rua. Comigo, era tudo dentro de casa: maconha, namorado. Havia reservas, é claro, mas aceitava-se muito as coisas. Era uma liberdade vigiada. (Ana reforça: “Eu contava tudo para ele. Perguntava: ‘ Pai, quero tomar um ácido. O que você acha?’ E ele me aconselhava. Não tinha por que não falar para ele”).

Nesses 40 anos de carreira, o senhor fez amigos de verdade no meio artístico?

Poucos. Inclusive, com o mal de Parkinson, você fica mais recolhido, mais voltado para dentro, evita acontecimentos públicos, que incomodam. Não foram as pessoas que se afastaram. Eu é que me afastei. Mas tenho o (ator e diretor) Domingos Oliveira, que é meu grande amigo há 40 anos, com quem sei que posso contar a qualquer momento.

O senhor lutou pela regulamentação da profissão de ator. O que acha de celebridades, como ex-BBBs, trabalharem como ator?

Não sou contra. A TV precisa muito de imagens belas, interessantes. Se o cara tiver talento, fica. Caso contrário, não vai adiante. Como a (Grazi) Massafera. Ela é jeitosa, atriz bonita, faz bem vê-la. Sou contra esse corporativismo. Tem muito ator medíocre, pior do que quem vem de fora.

O senhor acredita em Deus?

Não acredito. Deus é uma força cega. Não sei. Não me questiono muito sobre isso. Se Ele existe, o problema é dele.

Votou em Lula à presidência?

Votei, sim. E não me arrependo. Mas votar na sucessora dele (a pré-candidata do PT, Dilma Rousseff) está difícil. E não vejo nenhuma outra alternativa.

Fonte:  Jornal da Tarde.

 bjs,soninha